神奈川県横須賀市の社会福祉法人みなと舎

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みなと舎とともに

いつも、みなと舎と共に歩みを進めてきた「家族の会」の方々。設立に至った経緯から現在の想いまで、当初からみなと舎を支えてくださっているご家族のみなさんに、お話を伺いました。

写真右から

瀧川 充さんのお母様
充さん:『ゆう』に通所、ケアホーム『はなえみ』で
    生活中
飯干 朝菜さんのお母様
朝菜さん:『ゆう』に通所
小山 奈々さんのお母様
奈々さん:『ゆう』に通所、ケアホーム『はなえみ』で
    生活中

この子らしい人生を送らせたい− 全ては家族の想いから始まりました。

--みなと舎ができたきっかけは、ご家族の運動からと伺っていますが、どのような経緯があったのでしょうか?

瀧川:子どもの養護学校卒業後の進路を考えたとき、横須賀には重度重複障害者の通う施設がなく、「なんとかしないと」という漠然とした思いは持っていました。とにかく何をするにもまずは資金だろう、と思い、バザーなどを必死にしていたんです。
高等部卒業時には、障害の重い人たちの作業所を作ろうとしたら地域の方から反対運動もあったりして、とても辛い思いもしました。子どもの生きる権利まで否定されているような言われ方もして、本当にどうにかしなければ、と。子どもたちが安心して通える確かな場所がほしい、と心底思い、飯野さん(現「みなと舎」理事長)に相談したんです。

小山:私も娘には娘らしい生活をさせたいと思い、養護学校の高等部ではなく、娘にあったところに行かせたい、と考えていました。当時、横須賀市には重心(重症心身障害者・重度重複障害者)の方のための通所施設がなかったので、横浜の施設まで毎日通っていました。

どんなに障害が重くても「自立はあるんだ」と思えるように

--みなと舎・ゆうができて、通所されるようになって、お子様の様子と、お母様の気持ちに変化はありましたか?

飯干:最初はスタッフがどんな方なのか不安だったんですけど、家庭的で、程よい距離感で、子ども扱いもしない姿勢に安心できました。行かないつもりだった成人式も、スタッフの方が誘ってくださったので参加することができました。
そういう経験ひとつひとつを重ねて行くうちに、ここがこの子の居場所なんだ、って思えてきて、信頼できるし、受け止めてもらえることが親としても本当に有り難く思っています。

小山:うちの子も思い切ってケアホームで暮らすことを希望して、入れていただきました。そのうち、スタッフの方と私とでは、示す表情や声の出し方、態度が全く違うことに気付きました。そういう態度を取れることが、この子なりの自立じゃないかな、と思いました。
ケアホームでは4人で暮らしていますが、今では兄弟か家族のようなまとまりを示していて、他では得られない何かを得て、家に居るのとは違う、いきいきとした表情を見せています。これは親がいくらがんばっても与えてあげられなかったことかな、と思います。今年で8年目に入りましたが、ますます元気です。

瀧川:本当に不思議だったんですけれど、どんなに障害が重くても大人になると親離れしたいんですよね。家では何歳になっても「充ちゃん」と呼んで赤ちゃん扱いをしてしまうのですが、適当な距離感を持って、大人として接してもらうことが心地良いようです。「私がいないと、この子は生きていけない」と思っていたので、最初はショックでしたが、落ち着いた爽やかな表情を見ると、これで良かったと納得しました。
今では他の部屋のお友達を毎日起こしに行ったり、具合が悪い方がいると心配そうな素振りを見せたり。障害の重い人は一人ひとり孤立していて、親とか支援してくださる方との人間関係しかないと思っていたのですが、仲間という横のつながりも持てるようになり、心の成長が見られて本当にうれしいです。

「このままの娘でいい」と思えたときに、初めて「かわいい」と思いました。

--障害のある子を持つ親として、これまで様々なご苦労の中で生きて来られたことと思います。

瀧川:やはり最初は、子どもには悪いのですが、「なぜ、私の子どもが」と思い、生きにくく大変なのは本人なのに、いつの間にか、病院、訓練、学校と、かけずり回っている母親の私が"大変な人"になっているんです。かわいいという思いと、私の人生はどうなるのか、という思いが交錯し、心が分裂して矛盾している時もあって。
一番辛かったのは、良くなるのでは、と期待しているのに、私の母から現実を受け入れるよう言われたとき。その頃、保母さんに「充ちゃんはお母さんのこと、分かってる」と言われ、わずかな表情の違いの中にそれを見つけたときは、本当に幸せを感じました。

飯干:私が吹っ切れたのは、娘が小学校5年生くらいの時でした。それまではあの手この手でいろいろと治療したんですけど、もうこの子はこれ以上歩けないんだ、話せないんだ、と気付きました。そのとき初めて、かわいいと思えました。それまでは自分でも苦しかったんですが、「このままでいい」と思えたときに、障害がある、そのままの娘が心からかわいいと思ったんですよね。
最初は「なんでこんな目に遭うんだろう」って思いましたけど、障害のあるこの子がこうしていろいろな人と出会えて、いろいろな経験ができたのも、朝菜のおかげ。それが私の人生です。

「子どもの幸せが親の幸せ。その想いを引き継いでいきたい。

--みなと舎ができてから13年が経ちました。これからに向けてのお気持ちを聞かせてください。

飯干:うちの娘は、昔は口から物を食べることができていましたが、今では肺炎を繰り返して、タンの絡みも多くなってきました。やはり年を取ってくると医療的ケアが必要な方も多くなってきますので、自分が介護できなくなった時、生涯安心できる場所が欲しいと思います。
親にとって一番大切なのは、職員の子どもに対する想いなので、やはり、安心できるみなと舎に作っていただきたいですね。

瀧川:今、私たちの子どもたちは、当たり前のように本人中心の手厚い支援を受けていますけれど、それはみなと舎のスタッフの研鑽と努力の上に成り立っていると思うのです。障害が重くても幸せに暮らしてほしいという親の思いが、事業として形になって。
これからも、みなと舎の事業を利用されるご家族の方々と一緒に、できるだけみなと舎の協力をしていけたらと思っています。

小山:やはり、何十年もかけて培ってきた親の想いは受け継いでいただきたい。私も夢中でここまで来たので、昔は自分の老後なんて考えられなかったですが、様々なことをクリアして、今、こんな幸せが待っていたんだ、と実感しています。今は娘に何の不安もなく、私たち夫婦にも幸せをくれました。結局、娘のためと思ってやってきたことが、自分のためだったということですよね。
今こういう生活ができるのは、奈々のおかげです。それを、私は他の親の方にも味わっていただきたいなと思います。みなと舎の理念が活かされた暮らしの場ができて、ご家族がホッとできるといいな、と。自分だけが幸せならいい、というわけではないですから。

みなと舎の今があるのは、ご家族のみなさんの多大なるご支援のおかげです。
これからもメンバーさん、そしてご家族のよりよい人生のために、共に歩み続けて参ります。

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